נצפים ביותר
נושא נבחר
אירועי תרבות היום
סרטים
"בגרות", סרטו של מתן יאיר, יוצר "פיגומים".
גפן מגזין המושבות > כללי > יוצרים עם טרשת נפוצה
20 לאוקטובר 2017
יוצרים עם טרשת נפוצה
ענת צ’רפק דוברת עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה, 2017-10-20 - 10:00

תכירו את אורלי לביא - מורה לחינוך מיוחד שחלתה בטרשת נפוצה, עברה להתגורר בפרדס חנה עם גילוי המחלה והתאהבה בעולמות אומנות הקרמיקה והתאטרון בזכות אנשים חדשים שפגשה

כל הזכויות שמורות

עבודה של אורלי לביא. צילומים: יח"צ

אורלי לביא בת 53 נשואה, אמא ל-3 בנים וסבתא לנכד ראשון החלה להרגיש לפתע נימולים בידיים וברגליים בגיל 33 , תחושות שהיו זרות לה ולמערכת הבריאות, שלא הכירה מספיק דאז את המחלה. "היו לי המון סימפטומים ורופא המשפחה שלי שלח אותי לפסיכאטר שישר נתן לי כדורי הרגעה, כמובן שזרקתי את הכדורים והחלפתי רופא".

אורלי לביא עם אחת היצירות

אורלי הופנתה לרופאה חדשה, צעירה ונמרצת ששמרה על ראש פתוח והעלתה השערה שכנראה מדובר במחלת הטרשת הנפוצה. חשוב לציין שבאותו הזמן ידעו מעט על המחלה ואורלי נשלחה לבי"ח אסף הרופא לדר’ רוני מילוא שעשה לה דיקור מותני ואימת את החשד- יש לה טרשת נפוצה.
אורלי התחילה מיד בטיפול של זריקות כל יומיים, כשחשה תחושה נוראית של חוסר אונים. הזריקה הצליחה להשפיע במשך שמונה שנים ללא תופעות לוואי, וחיי היום יום התנהלו כסדרם. גם הנסיעה הארוכה לארצות הברית של המשפחה עברה בשלום, אולם עם חזרתה לארץ, התחילה אורלי להרגיש תופעות שונות בגוף, שהתבררו כהתקף חריף של המחלה, עם קשיי הליכה ונימולים. אורלי החלה לקבל שוב זריקות רק הפעם הן הפסיקו להשמיע אחרי כמה חודשים ספורים.

אחרי 10 שנים של התמודדות עם המחלה אורלי ומשפחתה מחליטים לעזוב את המרכז ולעבור לגור בפרדס חנה. אורלי מקבלת תפקיד בבי"ס החקלאי במגמת חינוך מיוחד. באותה התקופה הטיפולים והמצב עלו דרגה אורלי קיבלה טיפול של כימו מוחלש, עברה ניקוי דם והמצב רק החמיר- אז גמלה בליבה ההחלטה לא לחזור להוראה כדי שתלמידיה יזכרו אותה במיטבה, ולא יראו את הקשיים שהיא מתמודדת איתם.
המקל הליכה הוחלף בהליכון, התרופה בזריקה הוחלפה באינפוזיה. לשמחתה בעלה אלי, היה לצידה לאורך כל הדרך, תמך, עזר ועודד, ונתן לה להרגיש, שהיא יכולה להישען עליו בעתות מצוקה וצרה.
כשעברה אורלי לפרדס חנה הכירה אומנים נוספים חולי טרשת נפוצה והתחילה ליצור יותר וליצור עם קרמיקה. כיום אורלי עובדת משרה חלקית בבית חולים שוהם בריפוי בעיסוק, ואת שארית זמנה מעבירה בין תאטרון, עבודות הבית בישול ואומנות הקרמיקה.



עבודה של אורלי לביא.

את התאטרון הכירה לפני 4 שנים כשפגשה את הבימאית עדי שגב, רוב החברים בקבוצה מעל גיל 60 והיא הצעירה שביניהם. כל שנה הם מעלים מופע, עם אביזרים שהם מייצרים בעצמם ובדיוק לפני שנה הם העלו מופע מאוד מוצלח עם בובות ענק שעמלו עליהם זמן רב.

"החלטתי בליבי, שאני עושה את מירב המאמצים לפעול בכוחות עצמי ולא להפיל וליפול למעמסה על הסובבים אותי. כמו כן יצאתי לפנסיה רפואית. בנוסף, ההחלטה שאני מתפקדת וממשיכה בחיי ככל יכולתי להנאתי והנאת בני משפחתי, נתנה לי כוחות מחודשים וזה שומר על שפיות דעתי".
עבודות הקרמיקה של אורלי לביא מוצגות כיום לראשונה בגלריית "הבית" שהקימה עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה" במדרחוב זיכרון יעקב. גלריית הבית מציעה לקהל הרחב אוסף יצירות אומנות של עשרות חולי טרשת נפוצה בתחומים מגוונים כגון: ציור, קדרות, צילום, פיסול, תכשיטנות, עיסת נייר, מוצרי סדקית, ויצירות פרוזה ושירה.

הגלריה מהווה מיזם שאין כדוגמתו בארץ, המזמן מפגש בלתי אמצעי בין הציבור הרחב לעולמם של החולים, ההתמודדות עם המחלה והחיים בצילה, במטרה ליצור שיח ולפתוח צוהר אל עולמם של החולים בטרשת נפוצה.

גלריית "הבית" לאומנים ויוצרים חולי טרשת נפוצה רח’ המייסדים 43 (בחצר) מדרחוב זיכרון יעקב פתוחה לציבור הרחב לאורך כל ימות השבוע (כולל שבת) משעות הבוקר עד הערב טלפון 04-6257003 

 

אנשים שקראו כתבה זו התעניינו גם ב
שבת אחים גם יחד
למה לנו ’שקר-הנכסים’?
שומרים על החוף, מעבר כלי רכב לחופי הים הפתוחים נחסם
גפן מגזין המושבות מקומון זכרון יעקב, בנימינה גבעת עדה, פרדס חנה כרכור, קיסריה, אור עקיבא, מושבי חוף הכרמל והישובים בין עתלית לעיר חדרה
אין להעתיק, להפיץ או לעשות כל שימוש בחומרים כלשהם באתר זה בכל דרך ובכל צורה ללא אישור בעלי הזכויות מראש ובכתב

© 2006-2016 כל הזכויות שמורות
קישורים מהירים
> אודות גפן מגזין המושבות
> צור קשר עם גפן מגזין המושבות
> פרסם בגפן מגזין המושבות
> רשימת תפוצה
> כתבות
> חדשות
> תרבות ובידור
חדשות אחרונות
מאות הורים מחדרה והסביבה הפגינו בצומת המשטרה
שבת אחים גם יחד
למה לנו ’שקר-הנכסים’?
למען תושבים עם מוגבלויות וצרכים מיוחדים